"(Un)known Parenthood" – On the Process of Becoming a Parent of a Child with Intellectual Disability

Gabriela Zuzanna Dobińska, Katarzyna Miśkiewicz

Abstract


Introduction: The appearance of a child with intellectual disability significantly impacts the existing model of the family and the parental, fraternal and marital roles assumed by its members. The experience of new situations filled with fears, anxiety and ignorance determine the direction of the actions taken by parents in order to regain the lost balance.

Research Aim: The research project focused on the situation of parents of children with intellectual disability, especially the process of ‘becoming used to’ (coping with) the child’s intellectual disability, at an early stage of diagnosis.

Research Method: Personal experiences of parents collected in the form of unstructured interviews served as research material. Data analysis was performed in accordance with procedures of grounded theory.

Results: Based on the conducted research we were able to present and reconstruct coping process of parents of children with intellectual disability, at an early stage of diagnosis. Within it, we identified strategies for coping with the new life situation in which our research participants found themselves.

Conclusion: The following considerations are centred around the Polish perspective, and take into account the political, cultural and social contexts. The coping process of parents of children with intellectual disabilities consists of the following stages: experiencing a crisis, seeking control, trying, discovering potentials, familiarization.      


Keywords


intellectual disability, parenthood, family, the process of ‘becoming’, interviews, qualitative research

Full Text:

PDF

References


Aksamit, D. (2017). Existential experiences of single mothers raising children with severe intellectual disability and their psychological, social and pedagogical determinants. Interdisciplinary Contexts of Special Pedagogy, 17, 63-77. http://dx.doi.org/10.14746/ikps.2017.17.04

Aksamit, D. (2018). Bycie razem – w cieniu głębokiej niepełnosprawności intelektualnej dorosłej córki, dorosłego syna. Problemy Edukacji, Rehabilitacji i Socjalizacji Osób Niepełnosprawnych, 27, 157-169. http://dx.doi.org/10.31261/PERiSON.2018.27.10

Aksamit, D. (2019a). Social Exclusion Of Mothers Of Adults With Profound Intellectual Disability. W L. Gómez Chova, A. López Martínez, I. Candel Torres (Eds.), Conference: 11th International Conference on Education and New Learning Technologies. http://dx.doi.org/10.21125/edulearn.2019.0939

Aksamit, D. (2019b). The Experience Of Mothers Of Adult Children With A Profound Intellectual Disability In Poland. W L. Gómez Chova, A. López Martínez, I. Candel Torres (Eds.), Conference: 13th International Technology, Education and Development Conference (pp. 0772-0777). IATED Academy. http://dx.doi.org/10.21125/inted.2019.0269

Aksamit, D., Wehmeyer, M. (2022). How Mothers of Adults With Profound Intellectual Disabilities Experience Their Everyday Life? A Qualitative Retrospective Study From Poland. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 19(3), 257–269. http://dx.doi.org/10.1111/jppi.12391

Askamit, D., Kruś-Kubaszewska, K. (2021). Trudne drogi adaptacji matek do głębokiej niepełnosprawności intelektualnej dziecka. Szkoła Specjalna, 1, 39-54. https://doi.org/10.5604/01.3001.0014.8060

Babbie, E. (2013). Podstawy badań jakościowych. Wydawnictwo Naukowe PWN.

Bakiera L., Stelter Ż. (2010). Rodzicielstwo z perspektywy rodziców dziecka pełnosprawnego i niepełnosprazimego intelektualnie (Parenthood from the perspective of parents of a child mentally fit and a child mentally handicapped). Zalety i wady życia w rodzinie i poza rodziną. Roczniki Socjologii Rodziny. Studia Socjologiczne i Interdyscyplinarne, XX, 131-151.

Barłóg, K. (2017). Poczucie sensu życia rodzin z dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną. Kultura – Przemiany – Edukacja, V, 255-256. https://doi.org/10.15584/kpe.2017.5.15

Barłóg, K., Gruca-Miąsik, U., Leśniak, J., Lew-Koralewicz, A. (2022). Cohesion And Adaptability Of A Family With A Child With Intellectual Disability And Parents' Sense Of Loneliness During The Sars-Cov-2 Coronavirus Pandemic In Poland. Colloquium Pedagogika – Nauki O Polityce I Administracji Kwartalnik 4(48), 5-22. http://doi.org/10.34813/30coll2022

Blumer, H. (2007). Interakcjonizm symboliczny. Perspektywa i metoda. Zakład Wydawniczy Nomos.

Bryman, A. (2001). Social research methods. Oxford University Press.

Cytowska, B. (2017). Ojcowie wobec opieki nad dziećmi z głęboką niepełnosprawnością intelektualną i ich edukacji – studium etnograficzne. Człowiek – Niepełnosprawność – Społeczeństwo, 2(36), 89-112. https://doi.org/10.5604/01.3001.0010.5203

Danilewicz, W. (2010). Rodzina ponad granicami. Transnarodowe doświadczenia wspólnoty rodzinnej. Wydawnictwo Uniwersyteckie Trans-Humana.

Dobińska, G (2019). Funkcjonowanie wychowanków młodzieżowego ośrodka wychowawczego o charakterze resocjalizacyjno-rewalidacyjnym w społecznej roli rodzinnej. Niepełnosprawność. Dyskursy pedagogiki specjalnej, 36, 234-254. https://doi.org/10.4467/25439561.NP.19.057.12300

Dykcik, W. (2006). Pedagogika specjalna. Wydawnictwo UAM.

Edwards, M., Parmenter, T., O’Brien, P., Brown, R. (2018). Family quality of life and the building of social connections: practical suggestions for practice and police. International Journal of Child, Youth and Family Studies, 9(4), 88–106.

http://dx.doi.org/10.18357/ijcyfs94201818642

Glaser, B. G., Strauss, A. (1967). The Discovery of Grounded Theory. Strategies for Qualitative Research. Aldine.

Hałas, E. (2012). Interakcjonizm symboliczny. Społeczny kontekst znaczeń. Wydawnictwo Naukowe PWN.

Ho, E., James, N., Brown, I., Firkowska-Mankiewicz, A., Zasępa, E., Wołowicz, A., Wapiennik, E. (2013). Family Quality of Life of Polish Families with a Member with Intellectual Disability. Journal on Developmental Disabilities, 2(19), 36-41.

Kamińska-Reyman, J. (1995). Rodzice zagubieni w rzeczywistości. W I. Heszen-Niejodek (Ed.), Doświadczenie kryzysu - szansa rozwoju czy ryzyko zaburzeń? (pp. 26-41). Wydawnictwo Uniwersytetu Śląskiego.

Karwowska, M. (2008). Zmaganie się z problemami dnia codziennego przez rodziców wychowujących dziecko z niepełnosprawnością umysłową: w świetle badań własnych. Rocznik Naukowy Kujawsko-Pomorskiej Szkoły Wyższej w Bydgoszczy. Transdyscyplinarne Studia o Kulturze (i) Edukacji, 3, 93-109.

Konecki, K. (2000). Studia z metodologii badań jakościowych. Teoria ugruntowana. WN PWN.

Konieczna, A. (2012). Dążenia rodziców do aktywizacji zawodowej dzieci z niepełnosprawnością – lęk o przyszłość. W D. Tomczyszyn, W. Romanowicz (Eds.), Aktywność zawodowa osób z niepełnosprawnością (pp. 277-282). Wydawnictwo PSW.

Kościelska, M. (1995). Oblicza upośledzenia. PWN.

Matczak, G. (2016). Rodzina z dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną – przeobrażenia na przestrzeni lat w Polsce, Niepełnosprawność i Rehabilitacja, 2, 90–107.

Minczakiewicz, E. (2008). Perspektywy dorastania młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną w kontakcie jakości życia wychowującej ją rodziny. Rocznik Naukowy Kujawsko-Pomorskiej Szkoły Wyższej w Bydgoszczy. Transdyscyplinarne Studia o Kulturze (i) Edukacji,3, 63–82.

Mrugalska, K. (1995). Ludzie z upośledzeniem umysłowym. Od zamknięcia do praw. Praca Socjalna, 10, 1, 5–9.

Niedbalski, J. (2019). Realizowanie ról rodzicielskich i konstruowanie tożsamości rodziców dziecka z niepełnosprawnością intelektualną. Studia socjologiczne 3(234), 135-170.

Obuchowska, I. (2005). Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. WSiP.

Palęcka, A., Szczodry, H. (2011). Hipermacierzyństwo – na przykładzie matek osób z niepełnosprawnością intelektualną. W A. Palęcka, H. Szczodry, M. Warat (Red.), Kobiety w społeczeństwie polskim (s. 17-24). Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.

Plopa, M. (2008). Więzi w małżeństwie i rodzinie – metody badań. Implus.

Popielski, K. (2002). Rodzina jako lokus sensus, Studia Pelpińskie, 33, 511-523.

Przywarka, I. (2003). Rodzina w sytuacji choroby, Roczniki Socjologii Rodziny, t. XIV, 153–172.

Rembowski, J. (1986). Rodzina w świetle psychologii. Wydawnictwo Szkolne i Pedagogiczne, Warszawa.

Skórczyńska, M. (2007). Przewlekła choroba dziecka w aspekcie realizacji zadań życiowych jednostki i rodziny. W B. Cytowska, B. Winczura (Red.), Dziecko chore. Zagadnienia biopsychicznei pedagogiczne (s. 39-51). Impuls.

Stelter, Ż. (2013). Pełnienie ról rodzicielskich wobec dziecka niepełnosprawnego. Difin, Warszawa.

Strauss, A. L., Corbin, J. (1990). Basics of qualitative research: techniques and procedures for developing grounded theory. Thousand Oaks (CA): Sage.

Tomaszewski, T. (1978). Człowiek i otoczenie. W T. Tomaszewski (Red.), Psychologia (s. 17-36). PWN.

Tomczyszyn, D. (2018). Podział obowiązków i władzy w rodzinie wychowującej dziecko z niepełnosprawnością intelektulną, Opuscula Sociologica, 1(23), 65–82.

Tomczyszyn, D. (2016). Trudności w realizacji ról rodzicielskich rodziców dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. W M. Duda, K. Kutek‐Sładek (Red.) Kiedy myślimy rodzina... (s. 231-248). Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II. http://dx.doi.org/10.15633/9788374385091.17

Twardowski, A. (2005). Wychowanie dzieci o niepełnosprawności sprzężonej W I. Obuchowska (Red.) Dziecko niepełnosprawne w rodzinie (s. 533-542). WSiP.

Wojciechowski, F. (1990). Dziecko umysłowo upośledzone w rodzinie, WSiP.




DOI: http://dx.doi.org/10.17951/lrp.2024.43.3.27-45
Date of publication: 2024-12-31 15:39:54
Date of submission: 2024-01-14 13:47:49


Statistics


Total abstract view - 81
Downloads (from 2020-06-17) - PDF - 24

Indicators





Copyright (c) 2024

Creative Commons License
This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.