Radzenie sobie matek zaangażowanych w realizację zadań rodzicielskich wobec dziecka z diagnozą padaczki

Elżbieta Kręcisz-Plis

Streszczenie w języku polskim


Wprowadzenie: Macierzyństwo kobiet wychowujących dzieci z padaczką to temat, który nie doczekał się jak dotąd na gruncie polskim szerszego opracowania. Szczególną uwagę należy poświęcić matkom, które przyjmując rolę głównego opiekuna dziecka chorego, często podejmują się realizacji zadań i obowiązków przewyższających ich możliwości.

Cel badań: Celem badań własnych było ustalenie zależności pomiędzy rodzicielskim zaangażowaniem badanych matek w zadania związane z wychowaniem dziecka z padaczką a preferowanymi przez nie strategiami radzenia sobie.

Metoda badań: W badaniach posłużono się metodą sondażu diagnostycznego oraz techniką ankietowania. Materiał zebrano za pomocą narzędzi: Skali Rodzicielskiego Zaangażowania Parchomiuk i Kręcisz-Plis, Inwentarza do Pomiaru Radzenia Sobie ze Stresem (Mini-COPE) Carvera, w adaptacji Juczyńskiego i Ogińskiej – Bulik oraz kwestionariusza ankiety własnej konstrukcji.

Wyniki: Zaangażowanie rodzicielskie badanych matek dzieci z padaczką jest na poziomie przeciętnym, zarówno w wymiarze realizacji, motywacji oraz satysfakcji. Odnotowany u respondentek niższy od poziomu motywacji stopień realizacji rodzicielskich powinności świadczy o tym, iż wykazują one chęć i gotowość do spełniania macierzyńskich obowiązków w zakresie opieki i wychowania wobec swojego dziecka, jednak nie zawsze są w stanie zaangażować się w ich wypełnianie w takim stopniu, w jakim by tego pragnęły. Wśród najczęściej stosowanych przez matki strategii radzenia sobie znalazły się strategie adaptacyjne, takie jak Aktywne radzenie sobie, Akceptacja i Poszukiwanie wsparcia.

Wnioski: W zakresie niektórych analizowanych obszarów potwierdzono występowanie pozytywnych związków między zaangażowaniem rodzicielskim badanych kobiet a stosowaniem przez nie adaptacyjnych strategii radzenia sobie w sytuacjach trudnych.


Słowa kluczowe


padaczka, rodzicielskie zaangażowanie, radzenie sobie, macierzyństwo

Pełny tekst:

PDF

Bibliografia


Anikiej, P., Mański, A., Bidzan, M. (2018). Aktualizacja – siebie rodziców dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne’a. Niepełnosprawność – zagadnienia, problemy, rozwiązania, 2(27), 37-53.

Azar, R., Solomon, C. R. (2001). Coping strategies of parents facing child diabetes mellitus. Journal of Pediatric Nursing 16(6), 418-428. https://doi.org/10.1053/jpdn.2001.27878

Bakiera, L. (2013a). Zaangażowane rodzicielstwo a autokreacyjny aspekt rozwoju dorosłych. Difin S.A.

Bakiera, L. (2013b). Zaangażowane rodzicielstwo w kontekście satysfakcji małżeńskiej i zawodowej osób dorosłych. Psychologia Rozwojowa, 18(2), 21–33. https://doi.org/:10.4467/20843879PR.13.008.1181

Behr, S. K., Murphy, D. (1993). Research progress and promise: The role of perceptions in cognitive adaptation to disability. W A. P. Turnbull, J. M. Patterson, S. K. 306 Behr, D. L. Murphy, J. G. Marquis, & M. J. Blue-Banning (Red.), Cognitive coping, families, and disability (s. 151-163). Paul H. Brookes Publishing.

Byra S., Parchomiuk, M. (2010). Motywacja osiągnięć i radzenia sobie ze stresem pracujących i niepracujących matek dzieci z niepełnosprawnością. W Z. Palak, A. Bujnowska, A. Pawlak (Red.), Aktualne problemy edukacji i rehabilitacji osób niepełnosprawnych w biegu życia (s. 133-141). Wyd. UMCS.

Carlson, J. M., Miller, P. A. (2017). Family burden, child disability, and the adjustment of mothers caring for children with epilepsy: Role of social support and coping. Epilepsy & Behavior, 68, 168–173. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2017.01.013

Dymecka, J. (2018). Poczucie koherencji a style radzenia sobie ze stresem rodziców dzieci z chorobą nowotworową. Psychoonkologia, 22(2), 41-49. https://doi.org/10.5114/pson.2018.82618

Edelstein, E., Shorer, T., Shorer, Z., Bachner, Y. G. (2019). Correlates of quality of life in mothers of children with diagnosed epilepsy. Epilepsy & Behavior, 93, 80-86. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2019.01.039

Ezeonu, C. T., Obu, D. C., Daniyan, O. W., Asiegbu, U. V., Oyim-Elechi, O., Edafioghor, L. O., Okoro, K. J. (2021). Coping strategies of caregivers of persons with a disability attending a special education Center in Abakaliki, Southeast Nigeria: a cross sectional study. The Pan African Medical Journal, 39, 249. https://doi.org/10.11604/pamj.2021.39.249.26884

Gal, K. (2011). Postawy wychowawcze rodziców wobec dzieci przewlekle chorych. W M. Białas (Red.), Specjalne potrzeby niepełnosprawnych (s. 25-33). Arson.

Gasik, J. M. (2019). Choroba przewlekła, śmierć i żałoba w rodzinie w perspektywie dziecka i innych członków rodziny. W B. Szurowska (Red.), Rodzina w sytuacji trudnej. Zdążyć z pomocą. Część 1. (s. 155-169). Difin S.A.

Gulla, B. (2008). Rodzinny wymiar choroby dziecka. W M. Duda (Red.). Rodzina wobec zagrożeń (s. 117-133). Wyd. Naukowe Papieskiej Akademii Teologicznej w Krakowie.

Heaman, D. J. (1995). Perceived stressors and coping strategies of parents who have children with developmental disabilities: a comparison of mothers with fathers. Journal of Pediatric Nursing, 10(5), 311-320. https://doi.org/10.1016/S0882-5963(05)80049-1

Hymovich, D. P., Baker, C. D. (1985). The needs, concerns and coping of parents of children with cystic fibrosis. Family Relations, 34(1), The Family and Health Care, 91-97. https://doi.org/10.2307/583761

Jastrzębski, K. (2017). Zastosowanie diety ketogennej w leczeniu padaczki. Aktualności Neurologiczne, 17(4), 214-219. https://doi.org/10.15557/AN.2017.0024

Jędrzejczak, J. (2014). Padaczka. W W. Kozubski, P. Liberski (Red.), Neurologia (s. 663-682). PZWL.

Juczyński, Z., Ogińska-Bulik, N. (2012). Narzędzia pomiaru stresu i radzenia sobie. Wyd. Pracownia Testów Psychologicznych Polskiego Towarzystwa Psychologicznego.

Judge, S. L. (1998). Parental coping strategies and strengths in families of young children with disabilities. Family Relations, 47(3), 263-268. https://doi.org/10.2307/584976

Kichler, K., Hnatyszyn, M. (2015). Rodzina z dzieckiem z chorobą rozrostową układu krwiotwórczego – perspektywa matki. Psychoonkologia, 4, 169-174. https://doi.org/10.5114/pson.2015.57497

Klajmon-Lech, U. (2018). Doświadczenia stresu i wypalenia sił oraz sposoby radzenia sobie z nimi z perspektywy matek dzieci z rzadką chorobą genetyczną. Problemy Edukacji, Rehabilitacji i Socjalizacji Osób Niepełnosprawnych, 27(2), 143-156. https://doi.org/10.31261/PERiSON.2018.27.09

Kręcisz-Plis, E. (2020). Zaangażowanie rodzicielskie a percepcja doświadczeń rodziców dziecka z chorobą przewlekłą. Niepełnosprawność. Dyskursy pedagogiki specjalnej, 37, 267-287.

Lazarus, R., Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. Springer Publishing Company.

Lustig, D. C. (2002). Family coping in families with a child with a disability. Education and Training in Mental Retardation and Developmental Disabilities, 37(1), 14-22.

Maciarz, A. (1996). Dziecko długotrwale chore. Poradnik opiekuńczo – wychowawczy. Verbum.

Maciarz, A. (1998). Psychoemocjonalne i wychowawcze problemy dzieci przewlekle chorych. Impuls.

Maciarz, A. (2010). Przedmowa. W Z. Palak, A. Bujnowska, A. Pawlak (Red.), Aktualne problemy edukacji i rehabilitacji osób niepełnosprawnych w biegu życia (s. 9-12). Wyd. UMCS.

Majkowski, J. (1992). Patomechanizm napadów padaczkowych i etiopatogeneza padaczki. W R. Michałowicz (Red.), Padaczka i inne stany napadowe u dzieci (s. 11-22). PZWL.

Mohammed, A. S., Mohamed, S. M., Zaki, R.A.-H. (2021). Assessment of psychological well-being and coping strategies among family caregivers of children with Down syndrome. Egyptian Journal of Health Care, 12(1), 274-288. https://doi.org/10.21608/ejhc.2021.190066

Mojs, E. (2011). Funkcjonowanie emocjonalne dzieci i młodzieży z padaczką. Wyd. UM.

Operto, F. F., Mazza, R., Pastorini, G. M. G., Campanozzi, S., Verrotti, A., Coppola, G. (2019). Parental stress in a sample of children with epilepsy. Acta Neurologica Scandinavica, 140(2), 87-92. https://doi.org/10.1111/ane.13106

Picci, R. L., Oliva, F., Trivelli, F., Carezana, C., Zuffranieri, M., Ostacoli, L., Furlan, P. M., Lala, R. (2015). Emotional burden and coping strategies of parents of children with rare diseases. Journal of Child and Family Studies, 24, 514–522. https://doi.org/10.1007/s10826-013-9864-5

Plopa, M. (2007). Psychologia rodziny. Teoria i badania. Impuls.

Rani, A., Thomas, P. T. (2019). Stress and perceived stigma among parents of children with epilepsy. Neurological Sciences, 40, 1363-1370. https://doi.org/10.1007/s10072-019-03822-6

Repka, I. B., Betka, P., Kuźmicz, I., Puto, I., Zurzycka, P. (2019). Zmęczenie rodziców sprawujących opiekę nad dzieckiem z chorobą nowotworową. Medycyna Paliatywna, 11(2), 88-96. https://doi.org/10.5114/pm.2019.86626

Rodenburg, R., Meijer, A.M., Dekovic, M., Aldenkamp, A.P. (2007). Parents of children with enduring epilepsy: Predictors of parenting stress and parenting. Epilepsy & Behavior, 11, 197-2017. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2007.05.001

Stelter, Ż. (2004). Style radzenia sobie ze stresem a ocena własnej sytuacji życiowej przez matki dzieci z niedorozwojem umysłowym. Studia Edukacyjne, 6, 229-242.

Stenka, K. E., Izdebski, P. (2018). Rodzice w obliczu choroby nowotworowej dziecka. Psychiatria i Psychologia Kliniczna, 18(3), 306-314. https://doi.org/10.15557/PiPK.2018.0038

Taanila, A., Syrjälä, L., Kokkonen, J. , Järvelin, M.-R. (2002). Coping of parents with physically and/or intellectually disabled children. Child: Care, Health & Development, 28(1), 73–86. https://doi.org/10.1046/j.1365-2214.2002.00244.x

Tobiasz-Adamczyk, B. (2019). Choroba – wyzwanie dla rodziny. Wybrane aspekty przeżywania choroby przez rodzinę. W B. Szluz (Red.), Doświadczanie choroby w rodzinie (s. 13-28). Wyd. UR.

Twardowski, A. (2012). Wczesne wspomaganie rozwoju dzieci z niepełnosprawnościami w środowisku rodzinnym. Wyd. UAM. https://doi.org/10.14746/amup.9788323240532

Waters, D. M., Olson, A. M., Fousheé, N., Shelef, D. Q., Stewart, L., Yadav, K., Horn, I. B., Streisand, R., Rand, C., Teach, S. J. (2017). Perceptions of stress, coping, and intervention preferences among caregivers of disadvantaged children with asthma. Journal of Child and Family Studies, 26, 1622–1634. https://psycnet.apa.org/doi/10.1007/s10826-017-0670-3

Wojtas, K., Oskędra, I., Cepuch, G., Świderska, E. (2014). The level of negative emotions, coping with stress and social support for parents of children with epilepsy. Folia Medica Cracoviensia, LIV (1), 79–86.

Wong, P. K. S., Fong, K. W., Lam, T. L. (2015). Enhancing the resilience of parents of adults with intellectual disabilities through volunteering: an exploratory study. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 12(1), 20-26. https://doi.org/10.1111/jppi.12101

Wyczesany, J. (2006). Problemy rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym w kontekście jakości życia. W Z. Palak (Red.), Jakość życia osób niepełnosprawnych i nieprzystosowanych społecznie (s. 57-63). Wyd. UMCS.

Wysocka, J., Zabłocka-Żytka, L. (2020). Doświadczanie choroby osób bliskich. O poczuciu koherencji i stylach radzenia sobie dorosłych dzieci rodziców z zespołem otępiennym. W E. Zasępa (Red.), Doświadczenia człowieka w zdrowiu i chorobie (s. 143-160). Difin S.A.

Zanon, R. B., Da Silva, M. A. , De Mendonça Filho, E. J. , Bandeira, D. R. , Dos Santos, M. A., Halpern, R., Bosa, C. A. (2017). Brazilian study of adaptation and psychometric properties of the Coping Health Inventory for Parents. Psicologia: Reflexão e Crítica 30(1). https://doi.org/10.1186/s41155-017-0065-9




DOI: http://dx.doi.org/10.17951/lrp.2024.43.2.147-172
Data publikacji: 2024-09-05 10:36:46
Data złożenia artykułu: 2024-01-20 13:30:01


Statystyki


Widoczność abstraktów - 306
Pobrania artykułów (od 2020-06-17) - PDF - 109

Wskaźniki





Prawa autorskie (c) 2024 Elżbieta Kręcisz-Plis

Creative Commons License
Powyższa praca jest udostępniana na lcencji Creative Commons Attribution 4.0 International License.