Ukryj
Pokaż wszystkie
Wyślij tekst przez e-mail Stres rodzicielski i jakość życia rodziców dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu z uwzględnieniem pierwszych miesięcy pandemii COVID-19
Streszczenie w języku polskim
Celem artykułu była próba oceny poziomu stresu rodzicielskiego w grupie rodziców dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu z uwzględnieniem pierwszych miesięcy po wystąpieniu pandemii COVID-19 w Polsce. Poszukiwano odpowiedzi na pytania dotyczące wpływu pandemii na sytuację tych rodziców, w tym na doświadczany stres i jakość życia, oczekując, że był to dodatkowy czynnik wymagający od rodziców dostosowania się do tej nowej, trudnej sytuacji. W tym celu przebadano 89 rodziców dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, korzystając z kwestionariuszy do oceny poziomu stresu rodzicielskiego oraz jakości życia. Prezentowane badanie objęło okres tuż przed wystąpieniem pandemii oraz jej pierwsze miesiące. Pozwoliło to na wgląd w sytuację rodziców dzieci z ASD w tym okresie i analizę wpływu pandemii na jakość ich życia. Uzyskano potwierdzenie hipotezy o wyższym poziomie stresu dotyczącego niektórych aspektów rodzicielstwa wobec dziecka z autyzmem u opiekunów badanych po wybuchu pandemii. Nie uzyskano natomiast potwierdzenia hipotezy o istotnym pogorszeniu jakości życia tej grupy jakość życia w niektórych aspektach w porównaniu do rodziców badanych przed pandemią. Wyniki ukazują interesujące zależności mierzonych zmiennych i wnoszą wkład do dyskusji o potencjalnych skutkach pandemii na sytuację rodziców dzieci z autyzmem.
Słowa kluczowe
Pełny tekst:
PDFBibliografia
Abbeduto, L., Seltzer, M.M., Shattuck, P. (2004). Psychological Well-Being and Coping in Mothers of Youths with Autism, Down Syndrome, or Fragile X Syndrome. American Journal on Mental Retardation, 109(3), 237–254. DOI: 10.1352/0895-8017(2004)109%3C237:PWACIM%3E2.0.CO;2.
Abdul Manan, A.I., Amit, N., Said, Z., Ahmad, M. (2018). The Influences of Parenting Stress, Children Behavioral Problems and Children Quality of Life on Depression Symptoms Among Parents of Children with Autism: Preliminary Findings. Malaysian Journal of Health Sciences / Jurnal Sains Kesihatan Malaysia, 16, 137–143. DOI: 10.17576/jskm-2018-16si-19.
Abdullah, H., Mohd Asraf, R., Ali, M.A. M., Ab. Wahab, N., Baharudin, D.F. (2022). The Challenges in Raising Autistic Children: the Voices of Mothers. International Journal of Evaluation and Research in Education, 11(1), 78–87.
APA (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (5th ed.). American Psychiatric Publishing.
APA (2022). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, Text Revision (DSM-5-TR (TM). Washington, DC: American Psychiatric Association Publishing. EAN:9780890425763.
Argumedes, M., Lanovaz, M.J., Larivée, S. (2018). Brief Report: Impact of Challenging Behavior on Parenting Stress in Mothers and Fathers of Children with Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(7), 2585–2589. DOI: 10.1007/s10803-018-3513-1.
Attwood, T. (2020). COVID-19 a Autyzm. W: T. Grandin, C. Stock Kranowitz, T. Attwood; C. Gray i in. (red.), Autyzm w czasie pandemii (s. 13–17). Gdańsk: Harmonia Universalis.
Błeszyński, J., Rumińska, A., Hamerlińska, A., Stefańska-Klar, R., Warszawa, A. (2022). The Experience of the COVID-19 Pandemic by Persons with ASD: Social Aspects. PLoS ONE, 17(6), 1–13. DOI: 10.1371/journal.pone.0267123.
Bougeard, C., Picarel-Blanchot, F., Schmid, R., Campbell, R., Buitelaar, J. (2024). Prevalence of Autism Spectrum Disorder and Co-Morbidities in Children and Adolescents: a Systematic Literature Review. Focus (American Psychiatric Publishing), 22(2), 212–228. DOI: 10.1176/appi.focus.24022005.
Cappe, E., Wolff, M., Bobet, R., Adrien, J.-L. (2011). Quality of Life: a Key Variable to Consider in the Evaluation of Adjustment in Parents of Children with autism spectrum disorders and in the Development of Relevant Support and Assistance Programmes. Quality of Life Research, 20(8), 1279–1294. DOI: 10.1007/s11136-011-9861-3.
Chung, K.-M., Jung, W., Yang, J., Ben-Itzchak, E., Zachor, D.A., Furniss, F., Heyes, K., Matson, J.L., Kozlowski, A.M., Barker, A.A. (2012). Cross Cultural Differences in Challenging Behaviors of Children with Autism Spectrum Disorders: an International Examination between Israel, South Korea, the United Kingdom, and the United States of America. Research in Autism Spectrum Disorders, 6(2), 881–889. DOI: 10.1016/j.rasd.2011.03.016.
Čolić, M., Dababnah, S., Garbarino, N., Betz, G. (2022). Parental Experiences Raising Children with Autism Spectrum Disorder in Eastern Europe: a Scoping Review. International Journal of Developmental Disabilities, 68(1), 1–13. DOI: 10.1080/20473869.2019.1688931.
Courcy, I., des Rivières, C. (2017). “From Cause to Cure”: a qualitative study on contemporary forms of mother blaming experienced by Mothers of Young Children with Autism Spectrum Disorder. Journal of Family Social Work, 20(3), 233–250. DOI: 10.1080/10522158.2017.1292184.
Cridland, E.K., Jones, S.C., Magee, C.A. (2014). Family-Focused Autism Spectrum Disorder Research: a Review of the Utility of Family Systems Approaches. Autism: The International Journal of Research and Practice, 18(3), 213–222. DOI: 10.1177/1362361312472261.
Davis, N.O., Carter, A.S. (2008). Parenting Stress in Mothers and Fathers of Toddlers with Autism Spectrum Disorders: Associations with Child Characteristics. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38(7), 1278–1291. DOI: 10.1007/s10803-007-0512-z.
De Walden-Gałuszko, K., Mankowicz, M. (red.) (1994). Jakość życia w chorobie nowotworowej. Gdańsk: Centrum Onkologii.
Downes, N., Lichtlé, J., Lamore, K., Orêve, M.-J., Cappe, E. (2021). Couples’ Experiences of Parenting a Child after an Autism Diagnosis: a Qualitative Study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 51(8), 2697–2710. DOI: 10.1007/s10803-020-04744-5.
Dückert, S., Gewohn, P., König, H. i in. (2023). Multidimensional Burden on Family Caregivers of Adults with Autism Spectrum Disorder: a Scoping Review. Rev J Autism Dev Disord, DOI: 10.1007/s40489-023-00414-1.
Enea, V., Rusu, D.M. (2020). Raising a Child with Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review of the Literature Investigating Parenting Stress. Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities, 13(4), 283–321. DOI: 10.1080/19315864.2020.1822962.
Fante, C., De Luca Picione, R., Dioni, B., Manari, T., Raffin, C., Capelli, F., Franceschini, C., Lenzo, V., & Musetti, A. (2025). Parental Quality of Life and Impact of Multidisciplinary Intervention for Children with Autism Spectrum Disorders: A Qualitative Study. Journal of Autism & Developmental Disorders, 55(1), 310–322. https://doi.org/10.1007/s10803-023-06225-x
Fecteau, S.-M., Trudel, M., Champagne, N., Picard, F. (2023). Are All Parental Experiences Equal?: Cluster Analysis of Salivary Cortisol and Perception of Parental Stress in Mothers of Children with Autism Spectrum Disorder. Research in Developmental Disabilities, 139, 104550. DOI: 10.1016/j.ridd.2023.104550.
Gov.pl. Dane statystyczne uczniów z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego. https://dane. gov.pl/pl/dataset/182,dane-statystyczne-uczniow-z-orzeczeniem-o-potrzebie-ksztacenia-spec jalnego [dostęp: 25.05.2025].
Kalb, L.G., Badillo-Goicoechea, E., Holingue, C., Riehm, K.E., Thrul, J., Stuart, E.A., Smail, E.J., Law, K., White-Lehman, C.,
Fallin, D. (2021). Psychological Distress Among Caregivers Raising a Child with Autism Spectrum Disorder during the COVID-19 Pandemic. Autism Research: Official Journal of the International Society for Autism Research, 14(10), 2183–2188. DOI: 10.1002/aur.2589.
Kaźmierczak, M. (2015). Oblicza empatii w procesie adaptacji do rodzicielstwa. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe Scholar.
Kilicaslan, F., Tufan, A.E. (2024). Autism Spectrum Disorder: Comorbidity and Demographics in a Clinical Sample. International Journal of Developmental Disabilities, 70(2), 241–250. DOI: 10.1080/20473869.2022.2074242.
Kowalska, M., Skrzypek, M., Danso, F., Humeniuk, M. (2012). [Assessment of reliability of the whoqol-bref questionnaire in a study of quality of life among adults, the economically active population of the Silesian agglomeration]. Przeglad Epidemiologiczny, 66(3), 531–537.
Krakovich, T.M., McGrew, J.H., Yu, Y., Ruble, L.A. (2016). Stress in Parents of Children with Autism Spectrum Disorder: an Exploration of Demands and Resources. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(6), 2042–2053. DOI: 10.1007/s10803-016-2728-2.
Lew-Koralewicz, A., Gagat-Matuła, A. (2021). QABF – Polish
Adaptation and Validation of the Tool for Assessing the Functions of Challenging Behaviors. Research in Developmental Disabilities, 116, 104032. DOI: 10.1016/j.ridd.2021.104032.
Likhitweerawong, N., Boonchooduang, N., Louthrenoo, O. (2022). Parenting Styles, Parental Stress, and Quality of Life among Caregivers of Thai Children with Autism. International Journal of Disability, Development and Education, 69(6), 2094–2107. DOI: 10.1080/1034912X.2020.1837354.
Lu, M.-H., Wang, G.-H., Lei, H., Shi, M.-L., Zhu, R., Jiang, F. (2018). Social Support as Mediator and Moderator of the Relationship between Parenting Stress and Life Satisfaction among the Chinese Parents of Children with ASD. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(4), 1181–1188. DOI: 10.1007/s10803-017-3448-y.
Maenner, M.J., Shaw, K.A., Bakian, A.V. i in.(2018). Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years – Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2018. Morbidity and Mortality Weekly Report. Surveillance Summaries (Washington, D.C.: 2002), 70(11), 1–16. DOI: 10.15585/mmwr.ss7011a1.
Marat, E. (2020). Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym. W: I. Janicka, H. Liberska (red.), Psychologia rodziny (s. 437–458). Wydawnictwo PWN.
Marsack, C.N., Samuel, P.S. (2017). Mediating Effects of Social Support on Quality of Life for Parents of Adults with Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), 2378–2389. DOI: 10.1007/s10803-017-3157-6.
Mazza, C., Ricci, E., Marchetti, D., Fontanesi, L., Di Giandomenico, S., Verrocchio, M.C., Roma, P. (2020). How Personality Relates to Distress in Parents during the COVID-19 Lockdown: The Mediating Role of Child’s Emotional and Behavioral Difficulties and the Moderating Effect of Living with Other People. International Journal of Environmental Research and Public Health, 17(17). DOI: 10.3390/ijerph17176236.
Mazza, C., Marchetti, D., Ricci, E., Fontanesi, L., Di Giandomenico, S., Verrocchio, M.C., Roma, P. (2021). The COVID-19 Lockdown and Psychological Distress among Italian Parents: Influence of Parental Role, Parent Personality, and Child Difficulties. International Journal of Psychology, 56(4), 577–584. DOI: 10.1002/ijop.12755.
McStay, R.L., Trembath, D., Dissanayake, C. (2014). Stress and Family Quality of Life in Parents of Children with Autism Spectrum Disorder: Parent Gender and the Double ABCX model. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(12), 3101–3118. DOI: 10.1007/s10803-014-2178-7.
Motamed, M., Hajikarim-Hamedani, A., Fakhrian, A., Alaghband-rad, J. (2025). A Systematic Review of Sexual Health, Knowledge, and Behavior in Autism Spectrum Disorder. BMC Psychiatry, 25(1), 1–29. DOI: 10.1186/s12888-025-06836-x.
Mueller, R., Moskowitz, L.J. (2020). Positive Family Intervention for Children with ASD: Impact on Parents’ Cognitions and Stress. Journal of Child & Family Studies, 29(12), 3536–3551. DOI: 10.1007/s10826-020-01830-1.
Niedziela, J., Wrocławska-Warchala, E. (2021). PSI-4. Inwentarz Stresu Rodzicielskiego. Polska adaptacja i normalizacja. Warszawa: Pracownia Testów Psychologicznych PTP.
Ntre, V., Papanikolaou, Κ., Amanaki, E., Triantafyllou, K., Tzavara, C., Kolaitis, G. (2022). Coping Strategies in Mothers of Children with Autism Spectrum Disorder and Their Relation to Maternal Stress and Depression. Psychiatrike = Psychiatriki, 33(3), 210–218. DOI: 10.22365/jpsych.2022.068.
Ogórek, K.P., Ogórek, S., Cieślińska, A., Kostyra, E. (2015). Autism in Poland in Comparison to Other Countries. Polish Annals of Medicine, 22(1), 35–40. DOI: 10.1016/j.poamed.2015.03.010.
Papadopoulos, D. (2021). Mothers’ Experiences and Challenges Raising a Child with Autism Spectrum Disorder: a Qualitative Study. Brain Sciences (2076-3425), 11(3), 309. DOI: 10.3390/brainsci11030309.
Pastor-Cerezuela, G., Fernández-Andrés, M.I., Tárraga-Mínguez, R., Navarro-Peña, J.M. (2016). Parental Stress and ASD: Relationship with Autism Symptom Severity, IQ, and Resilience. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 31(4), 300–311. DOI: 10.1177/1088357615583471.
Pisula, E. (2003). Autyzm i przywiązanie. Studia nad interakcjami dzieci z autyzmem i ich matek. Sopot: GWP.
Pisula E., Mazur A. (2007). Jak matki postrzegają swoje dzieci z autyzmem? Jakościowa analiza wypowiedzi matek. W: E. Pisula, D. Danielewicz (red.), Rodzina z dzieckiem z niepełnosprawnością (s. 47–72) Gdańsk: Harmonia.
Pisula, E. (2012). Rodzice dzieci z autyzmem. Warszawa: PWN.
Pisula, E. (2021). Percepcja sytuacji pandemii, deklarowane zachowanie i symptomy lęku oraz depresji u osób dorosłych ze spektrum autyzmu w początkowej fazie pandemii COVID-19. Uniwersytet Warszawski. DOI: 10.17605/OSF.IO/C5AGD.
Pisula, E., Porębowicz-Dörsmann, A. (2017). Family Functioning, Parenting Stress and Quality of Life in Mothers and Fathers of Polish Children with High Functioning Autism or Asperger Syndrome. PloS One, 12(10), e0186536. DOI: 10.1371/journal.pone.0186536.
Płatos, M., Pisula, E. (2019). Service Use, Unmet Needs, and Barriers to Services among Adoles cents and Young Adults with Autism Spectrum Disorder in Poland. BMC Health Services Re search, 19(1), 587. DOI: 10.1186/s12913-019-4432-3.
Postorino, V., Gillespie, S., Lecavalier, L., Smith, T., Johnson, C., Swiezy, N., Aman, M.G., McDougle, C.J., Bearss, K., Andridge, R.R., Vitiello, B., Scahill, L. (2019). Clinical Correlates of Parenting Stress in Children with Autism Spectrum Disorder and Serious Behavioral Problems. Journal of Child and Family Studies, 28(8), 2069–2077. DOI: 10.1007/s10826-019-01423-7.
Randall, P., Parker, J. (2010). Autyzm. Jak pomóc rodzinie. Gdańsk: GWP.
Schiltz, H.K., McVey, A.J., Magnus, B., Dolan, B.K., Willar, K.S., Pleiss, S., Karst, J., Carson, A.M., Caiozzo, C., Vogt, E., Van Hecke, A.V. (2018). Examining the Links between Challenging Behaviors in Youth with ASD and Parental Stress, Mental Health, and Involvement: Applying an Adaptation of the Family Stress Model to Families of Youth with ASD. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(4), 1169–1180. DOI: 10.1007/s10803-017-3446-0.
Sekścińska, K., Trzcińska, A., Pankowski, D., Pisula, E., Wytrychiewicz-Pankowska, K. (2022). Financial Factors and Psychological Distress during the COVID-19 Pandemic in Poland. International Journal of Environmental Research and Public Health, 19(3). DOI: 10.3390/ijerph19031798.
Sekułowicz, M., Kaczmarek, E. (2014). Ścieżki radzenia sobie matek dzieci z autyzmem: Pomiędzy wypaleniem a prężnością. Niepełnosprawność, 13, 9–23.
Steiner, H. (2020). Budowanie odporności psychicznej rodziny. W: T. Grandin, C. Stock Kranowitz, T. Attwood; C. Gray i in. (red.), Autyzm w czasie pandemii (s. 259–264). Gdańsk: Harmonia Universalis.
Trzebiński, J., Wołowicz-Ruszkowska, A., Wójcik, A.D. (2016). The Impact of Self-Narratives of Motherhood for Mothers of Children with Autism. Frontiers in Psychology, 7, 1899. DOI: 10.3389/fpsyg.2016.01899.
WHO (1992). The ICD-10 Classification of Mental and Behavioural Disorders: Clinical Descriptions and Diagnostic Guidelines. World Health Organization.
WHO (2018). International Classification of Diseases for Mortality and Morbidity Statistics (11th Revision). World Health Organization.
WHO. The WHOQOL Group (1998). WHOQOL-BREF Quality of Life Assessment. Psychological Medicine, 28(3), 551–558. DOI: 10.1017/s0033291798006667.
DOI: http://dx.doi.org/10.17951/j.2025.38.2.23-44
Data publikacji: 2025-10-28 13:33:41
Data złożenia artykułu: 2025-05-17 11:45:15
Statystyki
Wskaźniki
Odwołania zewnętrzne
- Brak odwołań zewnętrznych
Prawa autorskie (c) 2025 Anna Maria Lenart, Jerzy Trzebiński
Powyższa praca jest udostępniana na lcencji Creative Commons Attribution 4.0 International License.